Voordracht door Dr. COUCKE over CVS, nutritie en het immuunsysteem

_____________________________________________________________________

 

Hier volgt een samenvatting van de voordracht van Dr Coucke op donderdag 10 februari. Dr Coucke is internist en endocrinoloog en behandelt al 15 jaar CVS patiënten. De belangstelling was groot, er waren 120 personen aanwezig.

 

 

Met dank aan Brigitte, voor het uittypen van de tapes van de voordracht.

 

Ik ben maar toevallig terecht gekomen in het probleem van chronische moeheid/fibromyalgie/ME/CVS omdat ik in Antwerpen werkte en ook in het Waasland. Als we de pollutie bekijken is dat bij ons zeer ernstig.  Ik heb nog de Vlarem-rapporten gezien en het Waasland is qua pollutie een zeer slecht gebied. ik denk dat het daardoor komt dat ik zoveel mensen zag met problemen van aanslepende vermoeidheid, ook met schildklierproblemen, ook met diabetesproblemen maar als men die problemen dan aanpakte van diabeet- of schildklier zag ik dus frequent dat die mensen moe bleven, spierpijn hadden en dus vroeg iedereen zich af, wat is dat eigenlijk ? Volgens de cardioloog, de neuroloog is alles in orde, iedereen zegt alles is in orde, maar de patiënt heeft op dat moment wel pijn en voelt zich niet goed. Dus uit interesse en omdat ik veel van  die patiënten zie, ben ik gaan nadenken en ook bij andere collega’s gaan zoeken en ook in de opleiding omdat er nogal wat met magnesiuminfusen in het UZA gewerkt wordt, zijn we dan zo tot fibromyalgie gekomen en tot de behandeling van CVS. Dat is nu een 15-tal jaar geleden dat ik daarmee begonnen ben en de evolutie is dus wel enorm. Vroeger zagen we enkel magnesiuminfusen en analgetica maar nu zitten we veel verder met de behandeling van CVS.

 

Het was op dat moment ook niet duidelijk hoe de diagnose gesteld werd, of het was fibromyalgie of het was een depressie of het was eigenlijk komedie. De laatste 10, 15 jaar is er  een enorme evolutie en nu zijn er echt wel criteria om te zeggen : wat is CVS ? We kunnen zeggen dat CVS en fibromyalgie hetzelfde zijn. De ene heeft meer pijn, de andere patiënt is meer moe maar uiteindelijk zijn er de internationale criteria die opgesteld zijn voor CVS en die zeggen dat er 4 symptomen moeten aanwezig zijn en die langer dan 6 maanden moeten duren.

 

Het eerste hoofdsymptoom is natuurlijk de moeheid : die moet abnormaal zijn zodanig dat je je normale activiteiten minder goed kunt doen. Bijvoorbeeld mensen doen hun werk nog wel maar ze komen thuis, ze liggen op de zetel en rusten uit in het weekend en laden zich op om later terug te kunnen gaan werken. Dit is een abnormale moeheid zodanig dat hun leven niet meer normaal is en niet meer aangenaam is voor de patiënt en hun familie. Die moeheid is ook typisch na een inspanning. De dagen volgend op een inspanning voelt de patiënt zich dus zeer slecht.  Dus na een inspanning veel vermoeidheid. De moeheid  moet zeker aanwezig zijn meer dan 6 maanden.

 

Het volgende criterium zijn de spierpijnen. Die zullen jullie zeker ook wel kennen. De pijn situeert zich vooral in de nek en in de rug. Waarom in de nek ? Omdat dit een zeer ingewikkeld gewricht is, zeer flexibel, zeer moeilijk. In de nek zitten heel veel spieren. Als die in kramp gaan kan er heel veel nekpijn en rugpijn ontstaan. Polsen en ellebogen zijn veel minder ingewikkeld. De nek is een heel delicaat gewricht. Vanuit de nek komen ook heel veel hoofdpijnklachten en ontwikkelen er zich heel veel migraineaanvallen, die worden eigenlijk veroorzaakt door NO-productie (stikstofmonoxide)

 

Een patiënt met CVS heeft heel veel hoofdpijn. Heel veel migrainepatiënten zijn CVS patiënten. Een migrainepatiënt wordt dan door een neuroloog behandeld op een symptomatische manier maar er wordt nooit naar het onderliggende lijden geïnformeerd.

 

Belangrijk ook is dat de patiënt bijzonder slecht slaapt. Ondanks het feit dat ze heel moe zijn kunnen ze niet slapen en worden ze vlug wakker ’s nachts.

 

Nog een belangrijk symptoom : cognitieve stoornissen. Dat wil gewoon zeggen: nadenken, zich concentreren, de aandacht vasthouden. Mensen op het werk zeggen : ik vergeet altijd opdrachten of ik vergeet allerlei nummers in te tikken. Ik kon die vroeger allemaal van buiten … Dit geeft uiteraard allemaal spanningen en dan met al die andere klachten erbij ..

 

Je moet ook niet wachten om de diagnose te stellen vind ik tot die 6 maanden bereikt zijn . Ik vind ook als je de patiënt ondervraagt en je ziet dat die klachten al langer bezig zijn en zijn normale leven is echt onmogelijk geworden dan vind ik dat je na 4 of 5 maand ook de diagnose al kan stellen.

 

Er mogen uiteraard geen andere ziektes aanwezig zijn.

Alle onderzoeken moeten grondig gedaan worden om infecties uit te sluiten, zelfs belasting met metalen. De meeste dokters nemen een foto van de longen (RX) , een gewoon bloedonderzoek en een ECG. En als er niets gevonden wordt de patiënt zelfs naar de psychiater doorgestuurd.

 

Je moet de patiënt echt grondig onderzoeken om systeemziekten zoals reuma, lupus,Addison en andere aandoeningen uit te sluiten en als we de patiënt voldoende onderzoeken vinden we altijd de oorzaak zoals bijvoorbeeld een chlamydia infectie, een Epstein Barr, een CMV virus of een combinatie van allerlei factoren. Het komt erop neer als we de patiënt zeer grondig onderzoeken we toch één of andere oorzaak vinden. 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dan stelt dr Coucke een patiënte voor die komt getuigen.

 

Patiënte XL staat in het onderwijs. Voor ze bij mij kwam kon ze nog met moeite lesgeven. Veel patiënten zitten in het onderwijs of komen uit de zorgsector. Patiënte hier had veel heel spierpijnen, kon bijna niet meer slapen, had veel maag- en darmklachten. Het kwam erop neer dat zij als jonge vrouw  haar functie niet meer kon uitoefenen.

 

Dat zijn meestal de klachten die wij voor de eerste keer horen.

 

 (dan geeft dr Coucke uitleg over elastase. Onbegrijpelijk op de bandopname, maar lees eerst pag 24 en 25)

 

Patiënte is beter geworden door een antibioticakuur, het toedienen van gammaglobulines, magnesiuminfusen . Ze werkt nu terug voltijds.

 

 

Dr Coucke benadrukt nogmaals het belang van een grondig onderzoek : uitgebreide bloedonderzoeken, neurologisch onderzoek, maag- en darmonderzoek, en eventueel andere testen om andere ziektes uit te sluiten en een goed beeld te krijgen van de algemene toestand van de patiënt. Het bepalen van elastase vindt hij ook zinvol.

 

In Duitsland laten CVS patiënten zich meer behandelen in immunologische diensten. Die maken dan ook meer gebruik van producten die ik straks ga opnoemen.Er is niet één behandeling.

De behandeling dient op maat gemaakt te worden en individueel aangepast te zijn. Justine Henin die heeft het cytomegalovirus, een andere heeft een mycoplasmavirus en jij hebt een chlamydiainfectie, dus jullie krijgen alle 3 een verschillende behandeling. Sommige mensen hebben geen virussen  en vinden we echt niets dan wordt het natuurlijk erg moeilijk. Wat we wel altijd vinden is een zwak immuunsysteem bv. te weinig antistoffen.

 

Ik hou mij vooral bezig met het medicamenteus behandelen van patiënten. Maar we mogen niet uit het oog verliezen dat alleen die aanpak voldoende is. Revalidatie,fysiotherapie en psychotherapie zijn zeer belangrijk bij de behandeling van CVS patiënten.

Verder is sociale opvang zeer belangrijk, de financiële problemen zijn ook een zeer belangrijk probleem. Je kunt niet meer gaan werken, de medicijnkosten lopen op. In Antwerpen zie ik mensen met zware financiële problemen. Ik zie bv. ook veel illegalen die CVS krijgen, die mensen hebben geen papieren, illegalen hebben een groot risico door de grote chronische stress en ontwikkelen dan ook CVS en die hebben het ook financieel zeer moeilijk.

 

 

 

 

Mensen met CVS hebben een slecht immuunsysteem. Het immuunsysteem dient om bacteriën en virussen buiten te houden. Je kunt dus verwachten dat mensen met CVS veel virussen en bacteriën hebben en we moeten daar dus antivirale middelen voor geven of antibacteriële middelen of antibiotica. Die middelen moeten we langdurig geven omdat die bacteriën zoals een mycoplasma geen celwand hebben en zich graag nestelen in de witte bloedcellen. We kunnen ze niet doden, we kunnen alleen maar zorgen dat ze niet meer verder groeien. Mycoplasma’s steken zich weg in de witte bloedcellen en die antibiotica moeten daar geraken. Het is niet zoals een stafylokokkeninfectie, die is na een week weg, mycoplasma dat duurt soms maanden zelfs jaren.

 

Dan is er ook het probleem van de maagledigingsstoornissen. Je start iemand op met antibiotica en die patiënt zegt: “ik kan daar niet tegen”. Dat komt niet alleen door de antibiotica maar ook doordat de maag niet werkt (gastroparese). De maag kan ook besmet zijn door Heliobacter. Die Heliobacter moet dan eerst geëradiceerd (verwijderd) worden en zorgen dat die maag sterker wordt. Daarom nemen we die patiënt op, intermittent voor bv. 1 week per maand of om de 6 weken en dan geven we gedurende 5 of 7 dagen een straffe antibiotica rechtstreeks intraveneus. Dikwijls geven we ook parenterale voeding en vitamines bij mensen die ver gevorderde CVS hebben om die terug proberen te genezen. Ik vergelijk het met een huis dat afbrandt. Als je begint te blussen als het bijna afgebrand is dan is het al teveel beschadigd. Dus je moet proberen antibiotica te geven ; direct te  blussen als het huis in brand staat maar als iemand al tien jaar CVS heeft dan is er al heel veel beschadigd. Dat immuunsysteem is helemaal uit zijn verband getrokken. De elastase zal niet meer zo hoog zijn maar met de gastroparese en de ondervoeding ben je dan helemaal een vogel voor de kat en kun je nooit genezen.  Dus wij moeten mensen langdurig intraveneus behandelen en we geven nog altijd redelijk wat antibiotica.

 

Voor mycoplasma geven we voor de mensen die het in pilvorm verdragen een schema van zes weken cyproxine, zes weken doxycycline… en zes weken biclar,met zeer goed gevolg (wel met wat maaglast). Het is ook zo dat, in het begin van de behandeling, als je veel infectie hebt al die bacteriën in je bloed komen en dat geeft een vergiftigingsreactie, een Herxheimerreactie. Dus in het begin als je iemand antibiotica geeft die heel ziek is, dan gaat die patiënt daar heel misselijk van worden omdat die afvalstoffen in uw lichaam zitten. Dus dat is een goed teken, dat verdwijnt na enkele weken . Daarom raden wij aan om geen alcohol te gebruiken en veel te drinken. Bij het begin van de kuur kun je dus een verslechtering van de toestand krijgen. De meeste infecties zijn in de cel gelegen, moeilijk te bereiken en ze doden de bacteriën niet maar stoppen de groei ervan.

 

In onze baxters zitten ook mineralen, magnesium, oligo-elementen, zink, seleen, koper. Bij patiënten die opgenomen worden geven we gedurende 5 dagen zeer hoge dosissen magnesium niet omdat ze tekort hebben maar omdat we proberen om die magnesium in de spier te krijgen. Als uw elastase hoog is, als je een infectie hebt, gaat de pomp kapot, de pomp die de magnesium in de spier pompt. We proberen de infectie te behandelen maar we proberen ook magnesium in de spieren te krijgen. 

Vraag uit het publiek : is het zinvol extra magnesium te nemen ?

 

Ja, dat is goed maar dat gaat niets aan de infectie doen. Als uw infectie niet behandelt wordt gaat magnesium niet veel helpen, maar dat kan wel als ondersteuning dienen bij de andere therapieën en zeker tijdens de antibioticakuur. Mijn patiënte die hier getuigde kwam vroeger om de 14 dagen om magnesiuminfusen, maar nu dat haar infectie genezen is heeft ze dat niet meer nodig. Maar ze heeft er wel baat bij gehad. Bij mensen met heel veel spierpijn is het aangewezen.

 

De kans dat magnesium helpt bij een zware infectie is bijna nihil. Het helpt een klein beetje. Maar dat wil ook zeggen, als je CVS hebt, en je hebt een infectie en je krijgt alleen maar magnesium dan ga je niet genezen. Vitamines zijn weinig effectief, we geven ze meestal wel maar geen hoge doses.

 

Anti-oxidanten : er heeft een artikel in the Lancet gestaan waarin gesteld wordt dat het eigenlijk niet goed is, dat het zelfs ietsje slechter kan zijn in het algemeen. Ik geloof er eigenlijk niet in. Ze hebben gezien in grote studies dat men met hoge doses vitamine C en vitamine E (dat zijn anti-oxidanten)meer kanker had. Ik ga niet zeggen dat het kankerverwekkend is maar er is een artikel gepubliceerd dat het ten eerste niet helpt en dat het zelfs gevaarlijk is. Het staat er letterlijk in dat het gevaarlijk is. Ik zou zeggen we geven er een aantal anti-oxidanten zoals lysomucil (acetylcysteïne)omdat het goedkoop is en het is een goede anti-oxidant maar er zijn ook firma’s die volop anti-oxidanten produceren maar dat kost handenvol geld.

 

Pijnstilling : het is een kunst om mensen te behandelen met analgetica of pijnmedicatie.

We beginnen meestal met stap 1, dan stap 2, en uiteindelijk  stap 3. We kunnen starten met dafalgan, dafalgan codeïne, bextra, cerebrex, contramal, dat zijn goede middelen, dan hebben we de morfinepreparaten, de morfineklevers maar die gebruiken we eigenlijk alleen als de gewone pijnstilling zoals contramal, dolzan, tramadol, zaldiar,.niet helpt.

Morfine gebruik ik niet zo graag omdat het de maaglediging vertraagt en je wordt er moe van en suf. Maar soms moet je het wel gebruiken, maar liefst tijdelijk. Sommige mensen hebben zo een pijn dat ge het toch moet geven.

 

Antidepressiva worden ook dikwijls gebruikt als pijnstillers zoals Cipralexa (Cipramil), Seroxat, Redomex Je moet er niet van schrikken dat je dat krijgt, we gebruiken dat als pijnstilling. Bij een CVS-patiënt zou het kunnen dat er een tekort is aan serotonine en de antidepressiva zorgen ervoor dat de serotonine stijgt. Dus Prozac werkt alleen als je serotonine te laag is, maar gaat niet je serotonine hoger maken dan normaal. Serotonine heeft wel analgetische (pijnstillende) effecten . Ik gebruik ook SSRI’s (Selectieve Serotonine Heropnameremmers) omdat die geen neveneffecten hebben en omdat die de serotoninespiegel verhogen.

 

 

 

Hormonen. Er is daarjuist over groeihormoon gesproken. Voor mij goed maar dat kost heel veel geld. Groeihormoon is ook heel moeilijk te diagnosticeren omdat dat heel sterk schommelt. De schildklier is ook één van de eerste belangrijke organen die uitvalt bij CVS en dan moet je Elthyrone nemen of euthyrox

 

Dan de behandeling van het immuunsysteem. Daar hebben we niet zoveel voor. Er was Levimasole, een antiwormmiddel dat eigenlijk het immuunsysteem versterkt. Ze hebben dat toevallig ontdekt. Het is een product van Janssen Pharmaceutica. Het zou trouwens van de markt gehaald zijn . Dan is er ook nog Isoprinosine, dat gaat de Natural Killercellen verbeteren maar is ook geen wondermiddel. Daarom ben ik dan ook op zoek gegaan naar andere stoffen en eigenaardig genoeg ben ik één van de enigen die immu

noglobulines gebruik. Het kost ook heel veel geld (1000 euro per maand) maar het goede nieuws is dat,als je een tekort hebt aan antistoffen, dit volledig terugbetaald wordt door het ziekenfonds. Je moet een goedkeuring hebben van de medisch-adviseur.

 

Die immunoglobulines zijn antistoffen die ze gemaakt hebben van gezonde mensen en daar die antistoffen van genomen, die hebben ze geconcentreerd en gezuiverd. Er zijn heel veel ziekten waarbij dit gebruikt wordt  : vooral bij auto-immuunziekten, multiple sclerose, bij reuma wordt dat ook gebruikt met vrij wisselend succes en bij CVS zijn er een aantal studies die vrij duidelijk waren maar dan vooral bij kinderen. Dus er is geen hard bewijs dat het werkt maar er is ook geen bewijs dat het niet werkt; in de wet staat dat als er een tekort is aan het totale IgG gehalte ofwel het IgG2 of IgG3 gehalte lager is dan de normwaarde van het laboratorium. en je hebt geen cortisone gebruikt dan krijg je dat terugbetaald.

De bedoeling ervan is het immuunsysteem te versterken.

Denk aan de antistoffen, het leger dat tegen de infecties vecht. CVS patiënten hebben een heel zwak leger om tegen indringers te vechten, we moeten dat sterker maken. Je lichaam zou zelf die antistoffen terug moeten kunnen aanmaken.

 

Mensen die ondervoed zijn die hebben geen “leger” want ze hebben geen geen bouwstoffen om een “leger” te maken. De bedoeling van het intraveneus toedienen van immunoglobulines is opdat de mensen zelf die stoffen zouden aanmaken. In Duitsland gebruiken ze die immunoglobulines 5 dagen na mekaar. Wij doen dat 1 maal per maand , 1 dosis. We gaan nu proberen, als we de goedkeuring hebben, bij een aantal mensen eens te kijken wat het resultaat is om 5 dagen na mekaar die antistoffen toe te dienen. We zouden dan de elastase bepalen voor en na en nog een aantal stoffen en werken met een vragenlijst enzovoort..  Daar zijn we mee bezig. We proberen dus ook studies te doen en observaties en dan kunnen we dat publiceren. Bij een aantal mensen werkt het niet voldoende maar dat komt waarschijnlijk omdat we niet voldoende toedienen.

 

 

 

 

Zware metalen. Dat bepalen we niet bij iedereen maar misschien moesten we dat een beetje meer doen. Er zijn bv. mensen die echt niet goed zijn en die niet verbeteren, waarbij de infecties blijven en de antistoffen voor mycoplasma hoog blijven, de pijn blijft, dan moeten we verder op zoek gaan naar oorzaken. Dr Uyttersprot onderzoekt dat. Zware metalen kunnen ook een oorzaak zijn. Het is gekend dat door een chronische vergiftiging met zware metalen het immuunsysteem verlamt wordt. En als je al een slecht immuunsysteem hebt, genetisch of door stress, dan gaat dit door de  zware metalen  nog verslechten en als je de infectie behandelt maar de metalen blijven zitten dan blijft uw immuunsysteem nog altijd zwak.

Dat zijn mensen die telkens hervallen maar niet genezen.

 

We gaan dan op zoek met chelatietesten of bloedtesten (MELISSA testen). Voor de chelatietest : we doen eerst een 24 uur-collectie van urine, dan geven we een chelator, een pilletje dat alle metalen in je lichaam oplost, want metalen die plakken in je lichaam, die blijven daar zitten. In dat pilletje zit een chelator (DMPS). Chelatie wil zeggen : ijzer losmaken, dus alle metalen komen vrij. Dan doen we opnieuw een 24 uur urine collectie en dan kijken we hoeveel metalen er te vinden zijn. Zo’n tabletje kost 10 euro, dat wordt volledig terugbetaald. Bv. normaal gezien zit er bijna geen kwik maar na een chelatietest zit er toch kwik.  We proberen die metalen eruit te krijgen zodat uw immuunsysteem versterkt. Ik heb al patiënten die uitsluitend met chelatietherapie, dus zonder antibiotica, veel verbeterd zijn.

 

De oorzaak zit vooral in het milieu en in de tandvullingen  : die zijn gemaakt van mengsels van allerlei metalen. Als je CVS hebt en je hebt teveel metalen in je urine (dit kan men trouwens zeer eenvoudig testen met die urinecollectie) dan moet je toch best al je tandvullingen laten verwijderen en laten vervangen door witte vullingen.

 

De Melissatest die gebeurt bij Prof. De Meirleir : dan brengen ze je bloed in contact met metalen, daar gaan je witte bloedcellen dan op reageren. Dit geeft aan dat er een allergie bestaat tegenover die metalen, dat is niet goed. Dit is meestal als je een intoxicatie hebt door die metalen en ook een allergie. De melissatest kost toch 35 euro per metaal. Bij sommige mensen moeten we dit toch doen. Niet iedereen die metalen heeft is daar gevoelig aan. Het zijn waarschijnlijk de witte bloedcellen bij CVS patiënten die daar gevoelig aan zijn. Maar ik denk dat het toch niet gezond is als je heel veel metalen in je lichaam hebt. En er is ook bewezen dat als je die witte bloedcellen vergiftigt met metalen en die in een schaaltje legt dan zie je dat die minder goed werken in vitro. Bij CVS patiënten spreken we van chronische opstapelingen van metalen en waarschijnlijk zijn CVS patiënten mensen die al een minder goed immuunsysteem hebben of waarbij om een of andere reden hun immuunsysteem niet goed werkt, dan is die belasting met zware metalen de druppel die de emmer doet overlopen en het systeem nog slechter begint te werken. Als je dan op dat moment een infectie hebt dan heb je het zitten. Als je vol metalen zit ga je ook niet echt genezen.

 

De behandeling van de malnutritie of ondervoeding. Nu kan je zeggen in België is niemand ondervoed. Dat is niet waar, dat bestaat dus wel. Je hebt bv. oudere patiënten die ondervoed zijn, Cara-patiënten, kankerpatiënten, lage sociale klassen zijn ondervoed door eenzijdige voeding ; je hebt mensen die enkel cola drinken en brood eten en die geen vitaminen binnen krijgen en weinig eiwitten eten. Ze eten eenzijdig en ze krijgen te weinig eiwitten. Bij CVS patiënten zien we dat die minder en minder eiwitten opnemen omdat de maag niet werkt (gastroparese). Bij zware gevallen geven we eiwitten rechtstreeks in de aders (TPN). We geven dat in het ziekenhuis maar doordat we niet veel plaats hebben en omdat het aangenamer is voor de patiënt kunnen we dat ook thuis toedienen. Dat gaat via een goedkeuring van de medisch adviseur, dat wordt dan allemaal terugbetaald. De thuisverpleging zorgt dan voor de toediening van de TPN.

 

Iemand die zwaar ondervoed is :dat stellen we vast door onze BCM-meting. Bv. iemand heeft een ondervoeding en die heeft maar een BCM-massa van 9 kilo dan proberen we die voedingstoestand te verbeteren. Dat betekent elke dag 2000 calorieën extra plus hetgeen dat je al nodig hebt om die teruggang te beperken. We moeten dus eiwitten toedienen. Zo proberen we die mensen die er erg aan toe zijn hun BCM terug te brengen naar 15 of naar 20. Als die patiënten dan een beter niveau hebben kunnen ze naar de fysiotherapie gaan, want het heeft totaal geen zin om iemand die zwaar ondervoed is naar de kinesist te sturen. Zij kunnen hoogstens wat passief bewegen. Dat geldt niet alleen voor CVS patiënten dat geldt ook voor kankerpatiënten. Ik heb al kankerpatiënten gezien die volledig ondervoed zijn omwille van de chemo en de ziekte zelf. Er wordt daar veel te weinig aandacht aan besteed.

 

Zware gevallen met een laag BCM en mensen die een gastroparese hebben, een maagverlamming, die moeten TPN krijgen. In België zijn er toch een aantal behandelingen die helpen en die terugbetaald worden, zoals de immunoglobulines, de TPN, de home TPN. Maar er zijn, dat wil ik toch benadrukken, mogelijkheden genoeg om toch te genezen.

 

Patiënte XL komt terug naar voor en vertelt over haar behandeling met antibiotica, immunoglobulines en magnesiuminfusen. Na deze behandeling werkt ze terug fulltime in het onderwijs.

 

Dr Coucke : Ik wou toch graag dat ze een keer de evolutie vertelde om aan te tonen dat het niet altijd fataal is. Maar of dat ze volledig genezen is, dat is moeilijk te zeggen, dat kan op en af gaan. Als ze stress heeft of er gebeurt iets heel erg…… Als ze terug een infectie heeft gebruikt ze nog antibiotica, ze krijgt nog magnesium, maar niet meer in baxters.

 

 

 

 

 

 

 

Vragen uit het publiek :

 

Hoe zit het met de elastase en de antibioticakuur ?

 

De elastasetest is interessant maar kost 72 €. Maar ik heb de elastasewaarden van patiënten flink zien dalen na een antibioticakuur. Maar dat mag niet de enige behandeling zijn. Je moet ook fysiotherapie blijven doen.

Er zijn ook patiënten die niet meer kunnen genezen.Hoe ouder je bent en hoe langer dat je het hebt, hoe slechter de prognose. Mijn patiënte hier is niet in het stadium gekomen van ondervoeding, gelukkig maar, want dat zou niet lang duren want ze heeft een zware gastroparese.

 

Ondervoeding is iets raar : ik zag gisteren 2 patiënten : ze waren allebei even zwaar en even groot maar de ene patiënt die heeft een BCM van 14 maar de andere heeft 22. Ze zijn alle twee ook wel ziek maar de ene patiënte heeft gastroparese en is zwaar ondervoed. Ze kan ook bijna niets meer, ze is er erg aan toe alhoewel je dat niet ziet want ze weegt evenveel als die andere patiënt. De BCM is als het ware de motor van je lichaam. Dus de kinesist moet weten hoeveel de BCM is van de patiënt, is die goed ? stijgt die ? Je kan die BCM doen stijgen door gezonde voeding, maar als je een gastroparese of een lekkende darm hebt die de voeding niet opneemt dan moet je TPN toegediend krijgen samen met fysiotherapie, maar dan zeer voorzichtig en stilletjes aan opbouwen.Ik denk niet dat je volledig geneest maar toch stilaan een betere kwaliteit van leven krijgt.

 

 

Mogelijke triggers van CVS

Het immuunsysteem is centraal, er zijn genetische factoren waar we niets kunnen aan doen. Dat is de reden dat je ook vaak ziet dat moeder en dochter het hebben, vader en dochter, de omgeving, de pollutie, metalen enz enz. Stress is ook heel belangrijk . Je ziet dikwijls mensen na een periode van zware stress. Je moet niet alleen denken aan stress op het werk, ook gepest worden op het werk, zware depressie is ook een van de factoren, onverwerkt overlijden, een slechte relatie hebben dat is allemaal chronische stress. Dit is psycho-immunologie en de immuunstoffen die zakken allemaal na een periode van zware stress. Bij zware depressie hebben mensen een zeer groot risico om CVS te ontwikkelen doordat het immuunsysteem zeer sterk zakt. Als je dan al genetisch voorbeschikt bent en je bent al wat belast met zware metalen en je krijgt voor de pijn cortisone… Ik heb ook al geconstateerd bij een patiënte met een zware CMV-infectie die al jaren cortisone-behandeling krijgt, die werd zwaar obees, met een lage BCM maar wel veel vet en een zeer slecht immuunsysteem. Dus cortisone : zo weinig mogelijk te gebruiken.

 

Infecties kunnen ook het immuunsysteem  verzwakken : zo zijn er veel patiënten die CVS ontwikkelen na een griep, na een Epstein-Barr virus, na een tropische reis met zware diarree…. We moeten hierbij ook vermelden :  bloedtransfusies. Ook hormonaal kan er een trigger zijn : meer specifiek bij vrouwen : oestrogenen zijn niet goed voor het immuunsysteem. Na een zwangerschap is dat altijd een gevaarlijke periode, bv een bevalling met bloedverlies, vrouwen die een transfusie moeten krijgen, de kleine die lastig is, slecht slapen dat kan chronische stress geven en als je dan hormonaal helemaal uit balans bent… dit kan bij veel vrouwen het begin zijn van CVS.

 

Er zijn waarschijnlijk nog factoren die het immuunsysteem negatief beïnvloeden. Eigenlijk is het zeer simpel : als je al genetisch voorbestemd bent en dat zullen we binnen 20-30 jaar wel weten als het volledige menselijke genoom is bepaald, zullen we zien dat er mensen zijn met te weinig natural killercellen en  te weinig antistoffen, die dus eigenlijk een handicap hebben. Als die problemen hebben zonder al die factoren dan zullen ze nooit ziek worden, maar als je alles samen hebt en er zijn mensen die gewoon alles samen hebben dan kan het niet anders dan dat je CVS krijgt. Als je dan niet de behandeling krijgt die je nodig hebt en je geraakt door gastroparese ondervoed, dan geraakt je in een vicieuze cirkel waar je bijna niet meer uitkomt.

 

Hoe zit het met die metalenbelasting ?

Als je de metalen kunt verwijderen is dat een goeie zaak maar dan kan het zijn dat de rest toch nog uw immuunsysteem blijft beschadigen. Je kunt het vergelijken met een kras, je immuunsysteem is gekrast dat is wel hersteld maar dat zal nooit meer zo sterk zijn als vroeger. Men kan uit het voorgaande afleiden dat werkelijk iedereen CVS kan krijgen.

 

De omgeving speelt ook een heel belangrijke rol, de metalen in de grond, meer metalen in de tandvullingen, in de omgeving meer en meer dioxines, meer en meer zwavel. Je ziet dat ook in de omgeving van Diegem en Steenokkerzeel, die wonen onder de landingsbaan, die mensen hebben allemaal zware chlamydia-infecties. Er gebeurt daar ook geen onderzoek naar, ik zie die mensen meer en meer, die hebben klachten van spierpijnen en klachten van CVS. Ik zou daar niet graag willen wonen. Ook in Antwerpen en in Limburg zijn een aantal zware metalenvervuilende fabrieken. Dat is totaal niet verantwoord. Ze zouden u moeten onteigenen zodat je ergens anders kunt gaan wonen, maar ze zullen het u niet komen zeggen want dat kost veel te veel geld. Het ergste is dan nog dat de ziekte die ze zelf veroorzaken nog niet eens erkennen en nog niet eens deftige opvang voorzien voor elke CVS patiënt, die dezelfde onderzoeken zouden moeten kunnen krijgen.

 

 

Opmerking over hoorzitting in het Vlaams Parlement

Ik denk dat dit een stap is in de goeie richting. Maar ik denk dat de politici hier ook zouden moeten zijn. Ze zouden eens moeten zien dat CVS echt een probleem is als je ziet hoeveel volk hier is. Als je nu voor een of andere zeldzame ziekte iets zou organiseren dan zouden hier 1 of 2 mensen zijn maar CVS is wel degelijk een zeer ernstig probleem en ik denk dat er geen 30.000 zijn maar 100.000 of 200.000 zijn. Dit zijn niet allemaal mensen met zware CVS  maar ook mensen die op weg zijn om CVS te ontwikkelen.

 

 

 

Opmerking uit het publiek : kan je er op voorhand iets aan doen ?

 

Nee? dat kunnen we nog niet zien. Maar je kunt wel aan de rest iets doen.  Hier is de stress zeer belangrijk en dat verklaart al direct het verband met de psychiatrie want daar zitten uiteraard veel mensen met psychische stoornissen maar die ook CVS hebben.

 

In de toekomst zal men kunnen zeggen bijvoorbeeld kijk jij hebt die afwijking en uw zoon zal dat ook hebben. En die zal dan ook een zeer groot risico hebben op CVS. Dan kan hij direct behandelt worden voor bijvoorbeeld virussen. Als je een virus hebt dan zijn daar ook stoffen voor. Er zijn veel dokters die dat niet geven of die kennen dat niet of die denken dat dit niet mag gegeven worden. In de krant heeft gestaan dat er tegen CMV geen antibioticum is. Ik heb gebeld naar die journalist en ik zei er is wel degelijk een product voor, dat kost 500 euro maar het is volledig gratis. Als je een CMV-infectie hebt, dan kunt je behandeld worden. CMV kan ook de darm aantasten. Er bestaat zoiets als CMV colitis, het is allemaal zeer interessant maar CMV dat wordt alleen maar bestreden als je kankerpatiënt bent. Klassieke dokters denken dat het alleen voorkomt bij kankerpatiënten.

 

Wat denkt u van vitamine B12?

Vitamine B12 : voor mij is dat in orde als er een tekort is aan vitamine B12. Maar ik weet niet, en er zijn ook geen studies, of hoge doses vitamine B12 zinvol zijn. Ik denk van niet eerlijk gezegd.Ik denk dat het ook niet logisch is, tenzij dat er een zwaar tekort is.

 

Als je als CVS-patiênt zwanger wordt, gaat je kind dan ook CVS hebben? Mij is een geval bekend van een moeder die ziek geworden is tijdens haar zwangerschap, die haar dochter heeft zwaar CVS. Waarschijnlijk is het zo dat wanneer een vrouw die zwanger wordt en CVS heeft veel gevoeliger is voor virussen en die virussen gaan naar dat kind en dat kind krijgt dus ook een zware belasting. Als uw CVS niet goed onder controle is, zul je waarschijnlijk ook niet zwanger worden. Het zwanger worden is voor gezonde mensen, maar als je dan toch zwanger wordt is dit een teken dat je in feite toch redelijk goed bent en dan kan het volgens mij toch geen kwaad. Maar als je echt ziek bent is het volgens mij heel gevaarlijk. Oestrogenen gaan het immuunsysteem Th1 en Th2 aanvallen. Zwangerschap is toch een groot risico.

 

Ik heb zo een aantal patiënten en er is één die een CMV-infectie heeft gehad tijdens haar zwangerschap en haar kindje is wel zwaar gehandicapt.

 

Wat vindt u van een onderzoek in een slaaplabo

Dat was een van de hoofdsymptomen : slaapstoornissen. Als je een zware metaalbelasting en een chlamydia-infectie hebt, en je hebt daardoor slaapstoornissen dan gaan ze dat nooit vinden in een slaaplabo. Die gaan zeggen : “ge slaapt niet goed” en dan zeg je : “ dat wist ik wel “en dan geven ze je Trazolan en Remergon maar dat helpt allemaal niet want de oorzaak is het immuunsysteem : door de interleukines , TNF alfa, elastase, Rnase raakt heel uw slaap verstoord. Bij CVS patiënten zal je waarschijnlijk een abnormale slaap hebben en een typisch patroon, maar so what? Wat doe je daar dan mee ? Slaapmiddelen, dat is ook zo een probleem. CVS patiënten krijgen dan zware slaapmiddelen en ze zijn dan beter maar ze moeten daar dan wel vanaf geraken. Net zoals die morfineklevers. Al die slaapmedicatie en zware pijnstillers hebben allemaal serieuze neveneffecten en daar moet je zeer voorzichtig mee zijn.

 

Wat vindt u van de fietsproef?

Er zijn wielrenners, profs, die zelf CVS hebben en die een slecht immuunsysteem hebben, die hebben veel pijn maar die fietsen bv. heel hard. Een fietsproef bepaalt wat iemand kan presteren op een bepaald niveau maar wat zegt dat ? Je zou eigenlijk 5 fietsproeven na mekaar moeten doen want het is altijd een momentopname.Voor mij heeft een fietsproef totaal geen zin, voor mij heeft een elastase bv. meer zin dan een fietsproef. Je kunt een elastase hebben van 5000 maar een zeer goede fietsproef doen.

Iedereen zou op eenzelfde manier moeten worden beoordeeld : wat zijn nu uw infecties, wat is uw elastase, wat is uw immuunstatus enz.Maar men baseert zich op totaal andere dingen. De fietsproef wordt wel bij bepaalde expertises gebruikt.

 

Ik vind het bewonderenswaardig dat jullie je verenigen en dat jullie een spreekbuis zijn en dat jullie naar de minister willen gaan en dat jullie zeggen : we zouden willen dat er dat en dat gebeurt en dat er centra komen die echt de mensen onderzoeken en de mensen helpen. Ze hebben dat gedaan met de referentiecentra maar het is totaal verkeerd gelopen en het is nu aan jullie om dit te zeggen en om hen te overtuigen dat het echt een serieus probleem is, dat er heel veel mensen zijn met CVS en dat er serieus moet aan gewerkt worden. Prof. De Meirleir is toch een wereldautoriteit maar die werd niet gehoord. Eigenlijk moet het van de patiënten zelf komen, dat de eis er is dat  er op een zwaardere manier en op een wetenschappelijke manier en op een juiste en correcte manier behandeld wordt en dat iedereen zowel in Limburg als in West-Vlaanderen, arm en rijk, op dezelfde manier wordt behandeld.

 

Ik heb nog een casus, ik ga dat heel kort stellen want het is eigenlijk nogal spectaculair. Het is een jongen die in het ziekenhuis ligt en die heeft 5 jaar in de psychiatrie gelegen. Die jongen is totaal ondervoed bij ons binnengekomen en die heeft een traagwerkende maag. Ze hebben zelfs de ouders beschuldigd dat ze hem geen eten wilden geven. Die jongen is via Prof. De Meirleir bij ons binnengebracht. Hij was stervende door gewoon een slechte maaglediging. Die was dus eigenlijk zwaar ondervoed, had een BCM van 8, was ook uitgedroogd en die ouders waren ten einde raad. Hij krijgt nu gedurende 3, 4 maand TPN zoals een CVS-patiënt  maar hij heeft geen CVS. Hij heeft geen immuunstoornissen. We geven hem dus nu TPN, hij is 15 kilo bijgekomen, hij is ipv apatisch nu zeer goed . Hij is van de week op wintersportvakantie, hij heeft me gisteren gebeld dat hij heel goed is, dus eigenlijk is hij een zeer goed voorbeeld van alle CVS patiënten die zwaar ondervoed zijn en die maagledigingsstoornissen hebben. Die jongen is toch van heel ver teruggekomen na 5 jaar in de psychiatrie gezeten te hebben, afgenomen van zijn ouders, zeer geïsoleerd geweest, hij heeft in het UZA gelegen, hij heeft in Gent gelegen, hij heeft in Leuven gelegen. Ik heb nog nooit zo een geval meegemaakt.

En eigenlijk was de diagnose heel simpel : gastroparese. Door de TPN IS zijn BCM sterk verbeterd en hij gaat nu de goeie kant op , ik zal hem waarschijnlijk toch regelmatig TPN moeten bijgeven. Die jongen is nu 18, die doet van alles maar toch zijn er mensen die durven zeggen dat die lui is, dat die moeder gestoord is enz. enz. Maar het resultaat is werkelijk fantastisch, die jongen is echt aan het opbloeien, voordien zat hij in de psychiatrie en kreeg hij geen passende behandeling, hij kon evengoed dood geweest zijn.

 

Jullie zijn ook mensen die in de psychiatrie terechtkomen maar eigenlijk hebben jullie een lichamelijke stoornismaar als men je niet gelooft, dan steken ze je in de psychiatrie zoals die jongen. Misschien zijn er al mensen gestorven omdat men ze niet geloofde.

Ik werk samen met dr. Uyttersprot die hier ook al eens komen spreken is en we werken ook samen met Prof. De Meirleir en met iedereen die wil samenwerken. Ik heb een overzicht gegeven van de behandelingen die wij uitvoeren. Dat lijkt simpel maar het vraagt veel werk en het vraagt een serieuze organisatie.

 

Hoe zit het met stress ?

Mensen die zware stress blijven hebben, die kunt je bijna niet genezen.

 

In verband met medicatie : er worden zoveel stoffen verkocht, zoveel wondermiddelen, maar als die werkelijk zouden werken dan zouden die allang gecommercialiseerd zijn. Maar daar zijn dan ook geen deftige studies mee gebeurd. Er bestaan geen wonderpillen voor CVS.

 

Wat wel belangrijk is, is de discipline van de patiënt : luisteren naar de dokter, de behandeling volgen en met een beetje wilskracht en goede opvang kun je er geraken.

 

Ik denk dat ge ook niet bang moet zijn om antibiotica te gebruiken. Het is natuurlijk veel leuker om anti-oxidanten te geven dan antibiotica want antibiotica hebben een slechte naam. Dit hebben we ook aan onze politici te danken, ’t is zogezegd voor jullie gezondheid dat ze dit zeggen maar de echte reden is dat het te veel kost. Dat is de enige reden maar dat zullen ze nooit niet toegeven. En er zullen geen nieuwe producten meer komen omdat de ministers beslissen dat de generische producten voorrang moeten krijgen.Dat is een ramp hé, heel dat wit productgedoe die doen geen enkel onderzoek en als je die mensen 10 jaar bezig laat dan zullen er binnen 5 jaar geen nieuwe producten meer op de markt komen. Want als er geen onderzoek gebeurt, geen nieuwe producten, geen vooruitzichten voor CVS patiënten. De Staat zou dat moeten financieren maar die doen dat niet, dus de Staat doet niets qua onderzoek, ze kunnen zelfs nog geen deftige referentiecentra voor CVS opstarten.

 

Bijvoorbeeld voor aids gaan er miljarden terwijl dat in België zeer zeldzaam is ; naar CVS gaat er nul frank…